Måleegenskaper ved den norske versjonen av The Pediatric Quality of Life Inventory TM, 4.0 (PedsQL)

Innledning

PedsQL^TM er et generisk instrument for å måle livskvalitet hos barn, ungdom og unge voksne med både selv- og foreldrerapport. Generisk betyr i denne sammenheng at spørreskjemaene kan brukes både av friske barn og ungdom, og i ulike kliniske grupper. PedsQL ble utviklet i USA av James W. Varni i 1998. Versjonen fra 2001 danner grunnlaget for den norske oversettelsen (Diseth & Reinfjell, 2002/2003). Oversettelsesarbeidet ble gjennomført etter internasjonale standarder (for detaljer av oversettelsesprosessen henvises det til Reinfjell et al., 2006). Ung voksenversjonen ble oversatt høsten 2011, og en valideringsstudie av denne versjonen er under planlegging.

PedsQL^TM er tilpasset alder og informanten (barneversjonen for 5-7 og 8-12 år, ungdomsversjonen fra 13-18 og foreldreversjonen for 2-4 år, 5-7 år, 8-12 år og 13-18 år). Foreldreversjonen undersøker foreldrenes opplevelse av barnets livskvalitet. I tillegg ung voksenversjonen fra 18-25 år, som inkluderer kun selvrapport. Både barne- og foreldreversjonen for 8-12 år og 13- 18 år, og ung voksenversjonen omfatter 23 delspørsmål. De fire delskalaene inneholder følgende domener:

1)       Fysisk fungering (åtte spørsmål)

2)       Følelsesmessig fungering (fem spørsmål)

3)       Sosial fungering (fem spørsmål)

4)       Skolemessig fungering (fem spørsmål)

Sumskårer mellom 0 og 100 kan beregnes for hver enkelt delskala, samt en sumskåre for psykososial fungering (15 delspørsmål) som omfatter delskalaene følelsesmessig, sosial og skolemessig fungering. På grunnlag av alle 23 delspørsmål kan en Total livskvalitetsskåre (sum skår) beregnes (0-100), der 100 betyr optimal livskvalitet. For de yngste barna mellom 5-7 år består skalaen av tre svarkategorier, hvor hvert svaralternativ er forankret i et glad, nøytralt eller trist ansikt.

Informanten besvarer spørsmål om livskvalitetsaspekter tilhørende et gitt domene i løpet av den siste måneden, og er alderstilpasset. For barneversjonen fra 8 år og oppover, velger en mellom 5 svaralternativer («aldri», «nesten aldri», «noen ganger», «ofte», og «nesten alltid»), de yngste barna mellom 5-7 år kan velge mellom tre svaralternativer («aldri», «noen ganger», «nesten alltid»). Svaralternativene er tilsvarende for foreldreversjonen.

Den amerikanske originalen av PedsQL har vist tilfredsstillende reliabilitet (intern konsistens), for totalskalaen: 0,88 barnets selvrapportering; 0,90 foreldrerapportering (Varni, 2001). Det foreligger også tilfredsstillende faktorløsning for original versjon. PedsQL^TM brukes i flere europeiske og asiatiske land utenom USA (www.pedsql.org).

Metode

 Vi søkte etter dokumentasjon på testenes psykometriske egenskaper i databasene Norart, BIBSYS, SveMed+, CRIStin.no, Cochrane Library, PsycINFO, Medline, Embase og PubMed. Søkedato: 23.05.2011. Søkestrategien er tilgjengelig på http://www.r-bup.no/CMS/ptb.nsf/pages/pedsql. Vi kontaktet også førsteforfattere av inkluderte artikler, samt oversetterne av PedsQL, for å identifisere dokumentasjon som eventuelt ikke ble fanget opp av det systematiske søket.

Vi inkluderte alle publikasjoner av studier som har undersøkt og rapportert minst ett av følgende i skandinaviske utvalg:

• normdata for testen
• reliabilitet: indre konsistens, test-retest, interrater og endringssensitivitet
• validitet: samsvar med liknende testskårer, samsvar med referansestandard eller annet kriterium, og/eller faktorstruktur

I tillegg, og kun for norske versjoner av PedsQL, inkluderte vi publikasjoner som rapporterte gjennomsnittsskårer og/eller forekomster for henholdsvis generelle populasjoner og kliniske undergrupper.

To forskere gikk gjennom sammendragene til alle identifiserte publikasjoner, uavhengig av hverandre, etter at dubletter var fjernet. Alle publikasjoner som kunne virke relevante ble bestilt inn i fulltekst, og prosessen over ble gjentatt for fulltekstrapportene.

To forskere vurderte normering, validitet og reliabilitet, uavhengig av hverandre, ved hjelp av en tilpasset versjon av Test review form and notes for reviewers (EFPA 2008).

Begreps- (construct) validitet. Det er ikke blitt publisert noen faktoranalyse for den originale amerikanske, eller norske versjonen av PedsQL. For den norske versjonen fant Reinfjell et al. 2006 ved principal component analyse (PCA) en faktorløsning som er sammenlignbar med den amerikanske versjonen, men den originale firefaktorstrukturen i den amerikanske utgaven er ikke entydig etablert for den norske PedsQL. Derimot viser den svenske valideringen (Petersen et al. 2009b) med konfirmatorisk faktoranalyse, en firefaktorstruktur.

I lys av den norske publikasjonen kan en konkludere med at en firefaktorstruktur for PedsQL ikke er entydig etablert, men at dette bør undersøkes nærmere med en konfirmatorisk faktoranalyse (CFA). Sistnevnte er undersøkt i Sverige, som videre bekreftet en firefaktorstruktur. Dette støtter en fortsatt bruk av PedsQL som en firefaktormodell.

De to norske kliniske studiene (Reinfjell et al. 2007, Diseth et al. 2011) viser tilfredsstillende klinisk validitet, hvor PedsQL skiller meningsfylt og signifikant mellom ulike kliniske subgrupper (f.eks barn med kreft og barn som har gjennomgått nyretransplantasjon). Det samme gjelder for den svenske studien (Petersen et al. 2009a).

Resultater

Litteratursøk

Det systematiske søket etter dokumentasjon av de psykometriske egenskapene ved den norske versjonen av PedsQL^TM ga ett treff, og to treff på publikasjoner relatert til kliniske studier. Den ene studien ble publisert etter at søket var gjennomført (i 2011). Alle disse virket relevante, så det ble lastet ned fulltekstpublikasjoner fra nettet. Etter gjennomgang av fulltekstpublikasjonene ble det konkludert med at alle oppfylte inklusjonskriteriene. Kun den ene publikasjonen fra et kommuneutvalg i Sør-Trøndelag, oppga psykometrisk informasjon, men middelverdier av PedsQL-skårer ble rapportert i alle tre publikasjoner. Den ene artikkelen var basert på representative data fra den generelle populasjonen og de to andre fra kliniske populasjoner med et kasus-kontroll design. Det ble også inkludert to relevante studier fra Sverige, hvor den ene studien oppga psykometrisk informasjon, og den andre studien oppga middelverdier.

Middelverdier i kliniske undergrupper

Normer

Tabell 3. Gjennomsnitt (standardavvik) for ungdommer 13-15 år i Sør-Trøndelag (Reinfjell 2006)

Reliabilitet

Indre konsistens (Cronbach’s α = 0,77-0,88) er rapportert for selv-rapport og foreldre-rapport i den norske versjonen (Reinfjell et al. 2006). Dette gjelder også den svenske versjonen (Petersen et al. 2009).

Moderat test-retest reliabilitet (0,40) ble vist i den svenske studien for alle items unntatt item 5 (kappa 0,22) og item 18 (kappa 0,36). På skalanivå viste ICC svært tilfredsstillende resultater for de to måletidspunktene (Petersen et al. 2009b).

Multiinformant korrelasjon (barn-foreldre rapport): Moderat samsvar mellom barn og foreldrerapportering på skalanivåfor skolefungering (r >0,40), men var relativt lav for de andre subskalene (r< 0,40) (Reinfjell et al. 2006) Dette samsvarer også med resultater fra den svenske PedsQL versjonen (Petersen et al. 2009b). I kartleggingen av livskvalitet er det et kjent fenomen at en finner relativt lave korrelasjoner mellom ulike informanter på spørreskjemaer. Dette fordi ulike informanter ser livskvaliteten til barnet i forskjellige kontekster, fra forskjellige perspektiver og relatert til forskjellige type domener som en studerer.

Diskusjon og konklusjon

Litteratursøket identifiserte et begrenset dokumentasjonsgrunnlag for de psykometriske egenskapene ved den norske PedsQL^TM . Det foreligger i dag intet norsk normmateriale, men en tilfredsstillende validering av instrumentet for aldersgruppen 13-15 år. Det er holdepunkter for en 4-faktormodell av PedsQL^TM . Instrumentet har også tilfredsstillende reliabilitet. De kliniske studiene viser tilfredsstillende klinisk validitet, PedsQL^TM skiller meningsfylt og signifikant mellom ulike kliniske subgrupper. Siden den 4-subskala faktorstrukturen ikke er entydig definert, er det knyttet generell usikkerhet til begrepsvaliditeten av noen av subskalaene. Hvor opplysningene skal inngå i et beslutningsgrunnlag anbefales det derfor å bruke totalskalaene. Det er viktig å bruke forskningsressurser på PedsQL^TM for å få validert instrumentet for flere aldersgrupper, og for å få dannet et normgrunnlag.

Referanser

Diseth TH. Tangeraas T, Reinfjell T, Bjerre A (2011). Kidney transplantation in childhood: mental health and quality of children and caregivers. Pediatr Nephrol. 2011 Oct. 26 (10): 1881-92.

European Federation of Pscyhologist Association (EFPA). (2008). EFPA Review model for the description and evaluation of psychological tests: Test review form and notes for reviewers (3.42 ed.): EFPA.

Reinfjell T., Diseth TH., Veenstra M., Vikan A. (2006). Measuring health- related quality of life in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life inventoryTM (PedsQL) 4.0 generic score scales. Health and Quality of Life Outcomes, 4:61

Reinfjell T, Lofstad GE, Veenstra M, Vikan A, Diseth TH (2007). Health-Related Quality of Life and intellectual functioning in children in remission from Acute Lymphoblastic Leukemia. Acta Paediatrica, 96 (9):1280-5.

Petersen S, Hägglöf BL, Bergström E (2009a). Impaired health-related quality of life in children with recurrent pain. Pediatrics, 124, 759-767.

Petersen S, Hägglöf BL, Bergström E (2009b). Psychometric properties of the Swedish PedsQL, Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 generic core scales. Acta Paediatrica, 98, 1504-1512.