Innledning

Inventory of Life Quality in Children and Adolescents (ILC) ble utviklet av Mattejat og Remschmidt (Mattejat & Remschmidt, 2006) for å kunne kartlegge helserelatert livskvalitet hos barn og unge (6 til 18 år) som har en psykisk eller fysisk lidelse. Instrumentet kan også benyttes i forhold til friske barn og unge. Med helserelatert livskvalitet mener forfatterne «den subjektive opplevelsen og vurderingen av de viktigste aspekter ved egen livssituasjon, herunder spesielt egen helsetilstand, egen funksjonsevne, sosial integrering og egen deltakelse i rutiner og aktiviteter som er vanlige for alderen». ILC representerer et globalt mål på psykisk og fysisk helse og supplerer ved dette andre mål som symptommål og diagnoser. Dr. med. Thomas Jozefiak, Trondheim, er ansvarlig for den norske versjonen av ILC, som ble publisert i 2012 (Jozefiak, 2012). Den norske oversettelsen ble gjennomført etter internasjonale standarder (for detaljer se Jozefiak, 2012). Rettighetshaver er Hogrefe Psykologiförlaget AB.

Instrumentet er ment å måle livskvalitet den siste uken på seks ulike områder med ett spørsmål per område: 1: skole, 2: familie, 3: sosial kontakt med andre barn/ungdommer, 4: interesser og fritidsaktiviteter, 5: fysisk helse og 6: psykisk helse. Et sjuende spørsmål gir en samlet vurdering av livskvaliteten. I tillegg er det to områder som bare skal besvares for personer med sykdom: 8: graden av belastning på grunn av de aktuelle problemene/lidelsene og 9: graden av belastning på grunn av de diagnostiske og terapeutiske tiltakene.

Svarene gis på en femdelt Likert skala fra 1: veldig bra til 5: veldig dårlig. Instrumentet gir tre skårer: en problemskår (PR0-7) som uttrykker antall livsområder som er problematiske basert på en dikotomisering av den femdelte skalaen. Videre gis to livskvalitetsskårer LQ0-28 og LQ0-100% hvor begge er et uttrykk for samlet livskvalitet for alle de undersøkte områdene. Jo høyere verdier, jo bedre livskvalitet.

ILC foreligger som et spørreskjema med en foreldreversjon og en barne- og ungdomsversjon (selvrapport). For de yngste barna (6-11år) skal ILC gjennomføres i intervjuform. Kartleggingsverktøyet tar 5-15 minutter å fylle ut og nødvendig tid til skåring er 2 minutter.

ILC er normert for bruk i skolealder i et representativt tysk utvalg samt i en klinisk multisenterstudie (Mattejat & Remschmidt, 2006). Den tyske originalen av ILC har vist tilfredsstillende reliabilitet (Indre konsistens: Cronbachs alfa (Cronbach, 1951) fra 0,63 til 0,76; og test-retest reliabilitet: r=0,72 for LQ0-28 selvrapport og r= 0,80 for LQ0-28 foreldrerapport). Målt mot et annet veletablert livskvalitetsinstrument var korrelasjonen r= 0,65. ILC har også vist god klinisk validitet med signifikant lavere LQ0-28 for barn i et klinisk utvalg sammenlignet med et skoleutvalg både for selvrapport og foreldrerapport. Ved Principal Component Analysis (PCA) ble det funnet både en tofaktor løsning i tre av fem utvalg og en enfaktor løsning i to utvalg (Mattejat & Remschmidt, 2006).

Metode

Vi søkte etter dokumentasjon på testens psykometriske egenskaper i databasene Norart, BIBSYS, SveMed+, CRIStin.no, Cochrane Library, PsycINFO, Medline, Embase og PubMed. Søkedato: 21.12.2012. Søkestrategien er tilgjengelig på http://www.r-bup.no/CMS/ptb.nsf/pages/ilc. Ansvarlig for den norske utgaven av ILC ble også kontaktet for å identifisere dokumentasjon som eventuelt ikke blir fanget opp av det systematiske søket.

Alle publikasjoner av studier som har undersøkt og rapportert minst ett av følgende i skandinaviske utvalg ble inkludert:

• normdata for testen

• reliabilitet: indre konsistens, test-retest, interrater og endringssensitivitet

• validitet: samsvar med liknende testskårer, samsvar med referansestandard eller annet kriterium, og/eller faktorstruktur

I tillegg, og kun for norske versjoner av ILC, inkluderte vi publikasjoner som rapporterte gjennomsnittsskårer og/eller forekomster for henholdsvis generelle populasjoner og kliniske undergrupper.

To forskere gikk gjennom sammendragene til alle identifiserte publikasjoner, uavhengig av hverandre. Alle publikasjoner som kunne virke relevante ble bestilt inn i fulltekst, og prosessen over ble gjentatt for fulltekstrapportene. Forskerne vurderte normering, validitet og reliabilitet, uavhengig av hverandre, ved hjelp av en tilpasset versjon av Test review form and notes for reviewers (EFPA 2008).

Resultat

Litteratursøk

Det systematiske litteratursøket etter dokumentasjon av ILC’s psykometriske egenskaper resulterte i 72 treff. Etter grundig gjennomgang av sammendragene ble det bestilt inn fem artikler som ble vurdert som relevante og som ble gjennomgått i fulltekst. Alle fem fylte inklusjonskriteriene. I tillegg ble den norske testmanualen inkludert. To av de fem studiene var basert på et representativt utvalg av skoleelever og deres foreldre (Jozefiak, Larsson, & Wichstrom, 2009; Jozefiak, Larsson, Wichstrom, Mattejat, & Ravens-Sieberer, 2008). De andre tre sammenlignet forskjellige kliniske grupper med kontroller (Bradley Eilertsen, Jozefiak, Rannestad, Indredavik, & Vik, 2012; Jozefiak, Larsson, Wichstrom, Wallander & Mattejat, 2010; Thaulow & Jozefiak, 2012). 

Svenske og danske versjoner av ILC

Det ble også søkt etter publikasjoner fra svenske og danske utvalg, men søket ga ingen treff. Tabell 1 viser en oversikt over studiene som ble inkludert.

I tillegg til middelverdiene fra kliniske undergrupper, presentert i tabell 2, foreligger det i den norske manualen kliniske sammenligningsverdier fra hele BUP-utvalget (selvrapport 8-16 år; n= 293, foreldrerapport; n=327). Disse presenteres i tabell 3.

Normer

Komplette normtall for et representativt skoleutvalg, basert på selvrapportering fra barn (n=1987) og foreldrerapport (n=2563) er publisert i den norske manualen (Jozefiak, 2012). Utvalget er et såkalt klyngeutvalg fra  fjerde til tiende årstrinn i Sør-Trøndelag fylke og er stratifisert for kjønn og by/land ratio. Svarprosenten var tilfredsstillende (71,2 %). I tabell 4 presenteres kun gjennomsnittsverdier for hele utvalget.

Validitet

En konfirmatorisk faktoranalyse av ILC er blitt testet i fire norske utvalg (selvrapport og foreldrerapport i det norske befolkningsutvalget og i det kliniske utvalget fra barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker). En postulert enfaktormodell viste god tilpasning til data i tre av de fire utvalgene, og i det fjerde (selvrapport i BUP-utvalget) var det akseptabel tilpasning (Jozefiak, 2012). Mht. konvergerende validitet korrelerer ILC LQ0-28 i det skolebaserte utvalget med et annet etablert livskvalitetsmål, kalt Kinder Lebensqualität (KINDL; Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998): selvrapport: 0,72 (p< 0,01); foreldrerapport: 0,73 (p<0,01) (Jozefiak, 2012). I sammenlignbare tyske data var r=0,65 (Mattejat & Remschmidt, 2006). På subskalanivå var korrelasjonene lavere, men fortsatt signifikante (selvrapport: r= 0,39–0,56; foreldrerapport: r= 0,34–0,63). I det samme utvalget ble ILC sammenlignet med The short Mood and Feeling Questionnaire (Angold, Costello, Messer & Pickles, 1995) gjennom en konfirmatorisk faktoranalyse. Dette ble gjort utfra antagelse om at livskvalitet og depresjon var beslektede, men allikevel forskjellige fenomener. Antagelsen ble bekreftet ved at resultatene viste god modelltilpasning for en to-faktormodell og tilfredsstillende resultater ved en enfaktormodell. Med hensyn til diskriminerende validitet , var ILC skårer signifikant lavere (dvs dårligere livskvalitet) i to forskjellige kliniske utvalg versus et befolkningsutvalg; henholdsvis barn og unge som har overlevd kreft (Bradley Eilertsen, et al., 2012) og barn og unge henvist til BUP (Jozefiak, et al., 2010).

Reliabilitet

Indre konsistens for ILC i de fire norske utvalgene (selvrapport og foreldrerapport i det norske befolkningsutvalget og i det kliniske utvalget fra barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker) er presentert i tabell 5 og viser stort sett akseptable til gode Cronbachs α-verdier (se tabell 4).

Test-retest reliabilitet (intraklassekorrelasjonskoeffisienter; ICC) ble testet etter 2 og 4 uker i to underutvalg av det populasjonsbaserte skoleutvalget (6. og 8. årstrinn; n=145). Toukers test-retest reliabilitet var utmerket i begge utvalg; ICC = 0,89 og .84 for henholdsvis 6. årstrinn og 8. årstrinn. Fire-ukers test retest var noe lavere; ICC= 0,70 og 0,72 (Jozefiak, et al., 2008). Foreldreversjonen ble ikke testet.

Sensitivitet for endring over tid ble målt i et befolkningsutvalg i en oppfølgingsstudie etter 6 måneder. Jenter i 12-15 års alder, men ikke gutter rapporterte en liten, men signifikant nedgang i livskvalitet over denne perioden. Det ble ikke funnet noen forskjeller i foreldrerapport. (Jozefiak, et al., 2009).

Diskusjon og konklusjon

Litteratursøket resulterte i relativt få artikler (n=5) som omhandlet den norske versjonen av ILCs psykometriske egenskaper. Det foreligger derfor et relativt begrenset grunnlag for å vurdere disse. De foreliggende norske normer er basert på én undersøkelse, men denne er både omfattende (n skoleelever=1987; n foreldre=2563) og representativ . Den er allikevel begrenset til et geografisk område i Norge (Sør-Trøndelag fylke), og normene kan foreløpig ikke gjelde som nasjonale normer. En annen reservasjon mot representativiteten er at det foreligger få opplysninger relevant for livskvalitet for de ca 30 prosentene som takket nei til å være med (bortsett fra kjønn/alder og bosted; by/land ). Med hensyn til validitet viste de foreliggende studier tilfredsstillende resultater med holdepunkter for en enfaktormodell; konvergerende validitet overfor et annet livskvalitetsmål, KINDL og et depresjonsmål (Humøret mitt) og divergerende validitet mellom kliniske og befolkningsbaserte utvalg. Vedrørende reliabilitet var den indre konsistensen god med unntak av de yngre barna og barna i de kliniske utvalget. Test-retest reliabilitet var god i to årsklasser over to og fire uker. Foreldrerapport er ikke blitt testet i forhold til test-retest reliabilitet. ILC har også vist endringssensitivitet i et underutvalg av det skolebaserte befolkningsutvalget. Imidlertid mangler studier av endringssensitivitet i kliniske utvalg. Slike studier synes nødvendig siden ILC blir beskrevet som et viktig instrument i det kliniske arbeidet. Hvor adekvat instrumentet er som et mål på behandlingseffekt vites derfor ikke per i dag.

Referanser

Angold, A., Costello, E. J., Messer, S. C. & Pickles, A. (1995). Development of a short questionnaire for use in epidemiological studies of depression in children and adolescents. International Journal of Methods in Psychiatric Research, 5(4), 237-249.

Bradley Eilertsen, M. E., Jozefiak, T., Rannestad, T., Indredavik, M. S. & Vik, T. (2012). Quality of life in children and adolescents surviving cancer. Eur J Oncol Nurs, 16(2), 185-193. doi: 10.1016/j.ejon.2011.08.001

Cronbach, L.J. (1951). Coefficient alpha and the internal structure of tests.  Psycometrika, 16(3), 297-334.

European Federation of Pscyhologist Association (EFPA). (2008). EFPA Review model for the description and evaluation of psychological tests: Test review form and notes for reviewers (3.42 utg.): EFPA.

Jozefiak, T. (2012). ILC - Inventory of Life Quality in Children and Adolescents. Stockholm: Hogrefe Psykologiförlaget AB.

Jozefiak, T., Larsson, B. & Wichstrom, L. (2009). Changes in quality of life among Norwegian school children: a six-month follow-up study. Health & Quality of Life Outcomes, 7, 7. doi: http://dx.doi.org/10.1186/1477-7525-7-7

Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrom, L., Mattejat, F. & Ravens-Sieberer, U. (2008). Quality of Life as reported by school children and their parents: a cross-sectional survey. Health & Quality of Life Outcomes, 6, 34. doi: http://dx.doi.org/10.1186/1477-7525-6-34

Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrom, L., Wallander, J. & Mattejat, F. (2010). Quality of Life as reported by children and parents: a comparison between students and child psychiatric outpatients. Health & Quality of Life Outcomes, 8, 136. doi: http://dx.doi.org/10.1186/1477-7525-8-136

Mattejat, F. & Remschmidt, H. (2006). ILK - Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) - (The inventory of life quality in children and adolescents ILC). Bern: Hans Huber Verlag.

Ravens-Sieberer, U. & Bullinger, M. (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Quality of Life Research, 7(5), 399-407.

Thaulow, C. M. & Jozefiak, T. (2012). A comparison between child psychiatric outpatients with AD/HD and anxiety/depression. Nordic Journal of Psychiatry, 66(6), 396-402. doi: 10.3109/08039488.2012.660546